Téléthon 2007 : Julie sera le visage de l’espoir
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Le Téléthon 2007 sera diffusé sur France 2 dès le vendredi 7 décembre sur France 2 avec Liane Foly et Kad Merad en parrains de cette édition 2007.
“Julie, c’était un joli bébé, notre premier enfant”, raconte sa maman Christelle. “A l’âge de 15 mois, elle ne marchait toujours pas, alors nous sommes allés voir un pédiatre qui nous a orientés vers une consultation spécialisée. Au bout d’un mois, le diagnostic est tombé : maladie génétique, amyotrophie spinale. Il nous a dressé tout le tableau, noir, vraiment très noir, de la maladie. J’étais tellement désemparée que la seule question que j’ai pu poser, cela a été : quelle espérance de vie ? On nous a dit : on ne sait pas. On nous a alors donné les coordonnées de l’AFM.”
Pour Julie, qui a l’accent chantant de l’Ariège où elle habite, l’important c’est de pouvoir parler de sa maladie. “Ma maladie, c’est un gène mal né, tordu, qui m’empêche de marcher. Ce que je n’aime pas avec ma maladie, c’est de ne pas pouvoir marcher mais aussi le regard des gens. Parce qu’on est des gens normaux. C’est juste nos jambes qui ne sont pas les mêmes.”
Cette malicieuse petite blonde aux yeux bleus se passionne également pour la génétique et suit de près les travaux des chercheurs. “Quand j’étais plus petite, on disait que les traitements, ce serait pour dans 20 ans ou 40 ans… des années lumières ! Grâce au Téléthon, maintenant il y a des essais sur ma maladie. Je vais d’ailleurs participer à l’un d’entre eux.”
“Julie, l’espoir de guérison, c’est ce qui la fait tenir tous les jours” conclut sa maman.
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